Project:
Diabetes is een ziekte waar steeds meer mensen in onze maatschappij mee te maken krijgen: nog nooit zijn er per jaar zo veel nieuwe diabeten bij gekomen. Maar ondanks dit gegeven is er weinig kennis in de maatschappij over deze levensveranderende ziekte: “Die ziekte waar je soms bloed moet prikken, toch?”
The Inner Glucose Conflict laat niet-diabeten ervaren hoe diabetes altijd in de passagiersstoel zit in het leven van een diabeet, om hen zo een beter idee te geven van de dagelijkse uitdagingen waar 1.5 miljoen mensen in Nederland elke dag mee vechten.
In een tijd waarin meer mensen dan ooit in aanraking komen met diabetes, zou je met 1 op de 14 mensen met diabetes verwachten dat de samenleving een algemeen idee heeft over wat deze ziekte precies inhoudt, maar uit persoonlijke ervaring en opmerkingen van mede-diabeten blijkt het tegenovergestelde. Verder blijkt uit onderzoek dat het starten van een gesprek rond diabetes lastig en oncomfortabel is en er weinig begrip is voor hoeveel invloed die diabetes heeft op het dagelijks leven van een diabeet
The Inner Glucose Conflict presenteert diabetes op een interactieve manier in de vorm van ‘Alex’: een personage waarvan de speler na een korte introductie de diabetes gaat beheren door deze eten en insuline te geven aan de hand van tokens en een nagebouwde insulinepen welke als controller dient.
Geluid laat de speler meebeleven welke gedachte er rond gaan in het hoofd van een diabeet om de glucose in bereik te houden, terwijl gekleurd licht de speler informeert over de hoogte van de bloedglucose.
Wat is diabetes?
Ikzelf heb als diabeet te vaak te horen gekregen dat ik waarschijnlijk geen taart of snoep zou moeten eten vanwege mijn diabetes: iets wat simpelweg onzin is zolang de gerechten maar wordt overwogen in het insulinesysteem dat de diabeet gebruikt.
Diabetes is een ziekte waar het lichaam zelf geen (of niet genoeg) insuline aan kan maken. Insuline is een hormoon dat je lichaam helpt energie uit je eten op te nemen in je cellen: zonder insuline blijft deze energie, of koolhydraten, in de bloedbaan waar het lichaam deze energie niet kan gebruiken.
Een goede bloedsuiker ligt tussen de 4 en de 8: gezonde mensen balanceren dit automatisch, maar diabeten moeten tijdens het eten van een maaltijd berekenen hoeveel koolhydraten ze eten. Aan de hand hiervan en de tijd op de dag kunnen ze berekenen hoeveel eenheden insuline er nodig zijn om de glucose in bereik te houden. De gegeten koolhydraten laten de glucose stijgen, en insuline doet deze dalen
Hyper
Wanneer er te veel koolhydraten gegeten zijn of te weinig insuline is afgegeven stijgt de glucose boven de 8: dit resulteert in een moe gevoel voor de diabeet omdat deze geen toegang heeft tot de energie in de bloedbaan.
Verder heeft dit op lange termijn grote gevolgen op bijvoorbeeld een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, blindheid of een diabetesvoet.
Alex presenteert een hoge glucose met rode verlichting, en dit komt doordat de gebruiker te veel koolhydraten heeft gegeven voor de hoeveelheid insuline die is toegediend.
Hypo
Is er te weinig gegeten, of te veel insuline afgegeven dan daalt de glucose onder de 4 en resulteert dit in hypo: de diabeet voelt zich duizelig en is gedesoriënteerd.
Op korte termijn is erg gevaarlijk, omdat de diabeet het bewustzijn kan verliezen, of zelfs sterven als de glucose verder blijft dalen zonder dat er ingrepen wordt.
Alex presenteert een lage glucose met blauwe verlichting, en deze komt vaak doordat gebruikers te extreem hebben gereageerd op een hyper en daardoor teveel insuline hebben afgeven
Eten
Net zoals iedereen moeten diabeten eten, maar dit is wel een stukje ingewikkelder. Zoals eerder benoemt moeten diabeten koolhydraten tellen om erachter te komen hoeveel insuline zij toe moeten dienen. Echter worden sommige koolhydraten langzamer opgenomen dan anderen, wat een ware uitdaging is voor diabeten.
Dit concept is ook in Alex opgenomen in een versimpelde vorm: de tokens die eten verbeelden bevatten aan een kant een plaatje van het eten, en aan de andere 2 statistieken: koolhydraten en opnametijd
Deze zijn versimpeld in vergelijking met de werkelijkheid: één blokje bij het bliksemschicht icoontje staat ongeveer gelijk aan 15 koolhydraten. Éen blokje bij het klokje staat voor één uur aan opnametijd. Dat betekent dus wanneer de speler een grote maaltijd met langzame koolhydraten geeft, deze het lastig voor henzelf maakt in de toekomst accuraat te berekenen hoeveel insuline er nodig is.
Waar vind ik Alex?
Alex dient als ondersteuning van diabeten zoals anderen die medisch niet bekend zijn met de ziekte een beter beeld kunnen krijgen over het hebben van diabetes van dag tot dag: daarom voegt Alex een hoop toe op bijvoorbeeld een ziekenhuisafdeling zodat de naasten van nieuwe diabeten kunnen ervaren hoe drastisch het leven van hun geliefde gaat veranderen.
Alex kan ook worden geplaatst in omgevingen waar empathie naar diabeten belangrijk kan zijn, zoals op een (medische) studie zodat nieuwe dokters zich beter in kunnen leven in een patiënt.
Alex heeft een rustige ruimte nodig waar mensen de tijd kunnen nemen om de ervaring in zich op te nemen en te reflecteren op een mogelijke hectische vijf minuten. Er moet geen achtergrondgeluid of andere afleidingen zijn, zodat de audio duidelijk gevolgd kan worden, en een donkere kamer is nodig voor de lichteffecten.
Resultaat
De eindbeoordelaars hebben Alex getest tijdens de eindpresentatie, en ondanks dat er een volledige dag aan diabetes evenementen voorbereid waren, bleven alle 3 de beoordelaars Alex een coma in jagen in de eerste ochtend van de simulatie.
Ondanks het feit dat er een referentie zichtbaar was op de munten hoeveel insuline er gegeven moest worden, bleek de accurate simulatie toch stress te veroorzaken bij de gebruikers: zij hoorde dat de glucose steeg, en ondanks dat ze voorbereid waren voor het ontbijt werden grote hoeveelheden insuline ingespoten om de stijging te voorkomen, wat resulteerde in zo een diepe hypo met grote hoeveelheid IOB waardoor deze simpelweg niet meer te corrigeren was. Dit was echter een goede uitkomst: het toont aan hoe erg een diabeet vooruit moet denken, en laat zien dat de gevoelens die momenteel ervaren worden soms genergeerd dienen te worden.
Het project is uiteindelijk beoordeeld met een mooie 8.5, waar ik zeer tevreden mee ben!